女童吃"伟哥"续命背后:百万"蓝嘴唇"病人艰难求生

河内1分彩登录 2019年12月05日 17:05:10 阅读:656 评论:0

(原标题:8岁女童吃“伟哥”续命背后:数百万“蓝嘴唇”病人艰难求生)������。

8岁的小雅(化名)进入公众视野纯属意外�����。

今年9月��� �,她独自去药店买“伟哥”��� �,店员不解��� �,问:“谁让你来买药的呢�����?”她用胆怯����、微弱的声音回答:“这个药能治我的病���。”���。

这段买药的视频随即在网络上热传����。一群像小雅一样�������、靠“伟哥”类药物(西地那非等)续命的病患群体因而浮出水面�����,引起外界关注����。

小雅患的病是“肺动脉高压”������,因肺部血管阻力升高而缺氧������,嘴唇呈蓝紫色������,患者又被形象地称为“蓝嘴唇”病人���。统计数据显示������,肺动脉高压患病率约为全球人口的1%������,中华慈善总会估算我国约有1200万肺动脉高压患者���。有专家推算������,保守估计������,国内类似的患者约有500万人������,仅两三万人接受过治疗���。

更为严峻的现实是������,由于多种原因������,不少患者会被误诊�����、漏诊������,错过最佳的治疗时机;其靶向药多为进口药������,价格贵������,多数患者无力承受������,患者盼望早日纳入医保;不少患者还承受着巨大的精神压力������,他们尚处壮年������,边吃药边工作������,但得小心翼翼������,患病一事不能让单位�����、同事知晓������,否则会被辞退���。

广州医科大学附属第一医院主任医师刘春丽告诉澎湃新闻������,肺动脉高压的病因有上百种������,查不清楚具体病因的为特发性肺动脉高压������,其发病率为百万分之几������,属于罕见病���。此前的数据显示������,若得不到有效治疗������,病人生存期限仅为2.8年���。如今������,医学技术条件进步������,5年生存率从20%增长至50%���。对比恶性肿瘤������,两者的生存率差不多������,但重视程度确有天壤之别���。

资料显示����,西地那非最早是作为心血管药物来研发����,但“阴差阳错”成为了第一个口服治疗男性勃起障碍的药物�����。

刘春丽表示������,在国外������,肺动脉高压早已列入“伟哥”类药品的适应证;临床实践也证明������,“伟哥”类药品有利于扩张血管及降压������,对肺动脉高压患者有显著效果����。

11月27日������,在爱心药企的帮助下������,小雅从河南许昌赴广州检查�����。然而������,特发性肺动脉高压的具体病因是什么������,这仍是一个难以破解的医学难题�����。小雅曾赴多家医院检查������,均未查清楚原因�����。小雅的妈妈尚雪(化名)说������,以前查不清楚������,这次可能也查不清楚������,但还是愿意试一试������,“又重新燃起了希望”�����。

女童吃伟哥续命背后:百万蓝嘴唇'病人艰难求生

小雅和妈妈在病床上�� �。

容易被误诊�������、漏诊������。

3岁生日当天������,小雅被武汉一家医院确诊������,患特发性肺动脉高压�����。妈妈尚雪上网查������,看到有人说“只有两年多(的时间)”������,接受不了������,一直哭������,“三天三夜������,没吃没喝没睡”�����。

小雅是河南许昌市人�����,出生于普通农村家庭�����,有一个哥哥�����,父母在同一家工厂上班������。2岁多时�����,她不爱走路�����,老流鼻涕�������、发烧�����,父母以为是免疫力低�����,没太在意������。一次拍片发现心脏肿大�����,医生说肺动脉有点问题�����,辗转多家医院�����,耗费半年后�����,小雅的病才确诊������。

肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”�������,由各种原因导致肺动脉压力进行性升高�������,继而引发右心室肥大�����、右心功能衰竭�������,并最终导致患者死亡�����。多数患者靠药物控制病情�������,离世多由该病导致心衰所致�����。

肺动脉高压又分为特发性(原发性)肺动脉高压和继发性肺动脉高压�,前者还没有找到明确的病因�,是罕见病�,而继发性肺动脉高压的诱因有很多�,先心病是最常见的病因�,此外还有肺栓塞����、左心衰竭����、瓣膜病����、慢阻肺等诱发病因�����。

公开资料显示����,肺动脉高压患病率约为全球人口的1%����,如得不到有效治疗����,患者平均存活年限仅2.8年�����。有专家表示����,保守估计����,国内肺动脉高压患者约500万����,仅有两三万人接受过治疗�����。

据多位患者介绍�����,由于大家对这病缺乏了解�����,不少患者会被误诊����、漏诊�����,甚至有人两年都无法确诊�����,从而错过最佳的治疗机会�������。

半年时间确诊�� ��,小雅被妈妈认为是幸运的���。比小雅大3岁的小佳(化名)�� ��,5年前被查出患肺动脉高压���。最初�� ��,小佳只是呼吸快一点�� ��,查不出问题���。一次体检时�� ��,医护人员说小佳的心率有点不正常�� ��,让去大医院看看�� ��,最后辗转多家医院后才确诊���。小佳的父亲郭刚(化名)说�� ��,小医院都查不出来�� ��,长时间没法确诊�� ��,把病拖严重了���。

38岁的张蒙(化名)于4年前患病����,他在基层医院无法确诊����,去北京就医又迟迟挂不上号����,耽误了半年时间����,结果病情恶化:双下肢水肿至膝盖����,心脏衰竭等�������。

广州医科大学附属第一医院主任医师刘春丽表示�����,误诊���、漏诊的原因是多方面的�����,如早期症状不明显�����,只有运动能力变差���、气喘�����,不少患者严重时才去就诊;病因过于复杂�����,涉及到很多专科�����,一般的医生确实很难诊断;发病率不高�����,以前不够重视�����,医护人员对它的认知度也不够����。

相似的求医经历 ���、困境���,让肺动脉高压患者群体慢慢相识���,并通过微信群“抱团取暖”����。多位患者介绍说���,在河南有一个微信群���,有200-300人���,全是患者或家属;北京阜外医院也有病友群���,基本是满员状态����。

2017年�������,生完二胎后�������,30岁的连莲(化名)被确诊患肺动脉高压�����。连莲留意到�������,患病十年以上的病友很少�������,有的患病两年就去世了�������,有的患者吃什么药物都没效果�������,“近期河南群就有两个人走了�������,(以前)还经常在群里发言的�����。”�����。

刘春丽说�������,整体而言�������,肺动脉高压患者的生存状况目前有所好转�������,她所遇到的死亡案例越来越少�������,患病10年以上的患者也有�������,现在不少患者几种药一起吃�������,能够正常上班����、生活����。

记者尝试联系更多的肺动脉高压患者������ ,部分患者婉拒了采访�����。据多位患者解释������ ,多数患者尚在壮年����、要工作������ ,患病一事还瞒着单位����、同事������ ,若被发现������ ,就面临辞退������ ,因而格外注意保护个人隐私�����。

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小雅来广州做的检查显示����,其肺动脉高压重度����。

靠吃“伟哥”续命���。

最糟糕时����,小雅十几步都走不了����,坐着都喘不过气����,要是能站起来转一个圈����,妈妈会高兴得发个朋友圈��。

尚雪想到了换肺 ������,但换肺手术要几十万元 ������,她向医生下跪 ������,提出把自己的肺换给女儿 ������,医生跟她解释说 ������,大人的肺并不适合小孩�����。

除了小孩重病����,小雅家还遭受其他的致命打击����。

在小雅确诊的半年前 �����,她的爷爷被一辆无牌三轮车撞倒受伤 �����,司机逃逸没有抓到 �����,全家花了七八万元给爷爷治疗 �����,还是没有保住爷爷的一只眼睛���。小雅生病后一年 �����,父母所在的工厂倒闭 �����,妈妈只能打散工 �����,爸爸去修理店补胎 �����,两人共计的月收入从5000元降至4000元���。

有人劝放弃治疗����� �,尚雪没有犹豫过����� �,“绝不断药”��� ���。最开始����� �,她给女儿买波生坦吃����� �,每天吃一粒����� �,分三次吃��� ���。这是一款高价进口药����� �,一盒近2万元����� �,她每次只买14粒����� �,5000元��� ���。

一年后������,因效果不佳������,且经济吃力������,尚雪在微信群看到病友交流信息������,决定让小雅吃西地那非���� 。进口的西地那非1粒136元������,小雅吃了一段时间������,病情有所好转������,可以上二楼���� 。

半年后����,尚雪给小雅换了另一款“伟哥”类药物——他达拉非����,1粒要120多元����,每天吃一次���。见小雅的肺压一直没降����,她加了安立生坦����,每盒3000多元���。

尚雪称������,为了给小雅治病������,前后花了约50万元������,并欠下了10多万元的债������。没钱买药������,就只能少吃点;原本3个月做1次��、1次要上万元的复查������,现在半年才去做1次;导管1年要做1次������,1次要两三万元������,小雅5年才做了2次������。

小雅的遭遇是患者群体求生的缩影����,因无力吃高价进口药����,很多患者转而吃更为便宜的仿制药 ����。

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小雅在整理自己每天所吃的药�����,她已习惯不喝水直接吞药����。

张蒙的治疗方案每月要8000-10000元����,而他的工资才3000元����,还要养一个读二年级的孩子�����。他说����,完全靠父母的退休金在撑����,要是实在没法就卖房子����,或者降低药量����,或改吃国产药���、印度药�����。

据澎湃新闻了解������,目前������,肺动脉高压患者多靠药物维持生命������,主要吃两类药������, “坦类”和“伟哥类”����。药物对患者的效应也因人而异������,但整体来说������,多数患者能通过吃药控制病情����。

“伟哥”不是用来治疗男性勃起功能障碍的吗���?这是外界的困惑����,也是小雅去药店买“伟哥”视频走红网络的原因� � 。

资料显示� � �,西地那非最早是作为心血管药物来研发� � �,但“阴差阳错”成为了第一个口服治疗男性勃起障碍的药物�������。

刘春丽表示�����,在国外�����,肺动脉高压早已列入“伟哥”类药品的适应证;临床实践也证明�����,“伟哥”类药品有利于扩张血管�����,降低肺压�����,对肺动脉高压患者有显著效果����。因价格便宜����、效果显著����、每个城市都能买到�����,虽然国内尚未列入适应证�����,但患者群体在广泛使用“伟哥”类药品�����,医生也会超出说明书推荐用药����。

“金戈西地那非”是一款国产“伟哥”�����,于2014年投入市场�����,其生产厂家为广药集团白云山制药总厂(以下简称“白云山医药”)�����,该公司品牌负责人告诉澎湃新闻�����,早在研发时�����,就知道这款产品对肺动脉高压患者有疗效;药品上市后�����,市场人员发现�����,不少人3-5盒�����,甚至10盒地批量购买�����,这很反常�����,后来才得知�����,是肺动脉高压患者在购买治病�������。

又看到了希望������。

在全家的咬牙坚持下�����,小雅基本没断药�����,病情也有所好转�������。如今�����,小雅的状态不错�����,能正常上学�������。就算在病房里�����,她的脸也总挂着笑容�����,和隔壁床的小孩玩得火热�������。

小雅爱学习 ����,一有空就在病床做作业��� �。虽因治病耽误了上学 ����,但在19人的班级里 ����,她的成绩能排进前几名��� �。她还爱画画 ����,以前一放寒暑假 ����,都外出治病了��� �。今年暑假 ����,妈妈为她报了600元的绘画班 ����,她学了13天的画 ����,能画出构图更为复杂的作品了��� �。

女童吃伟哥续命背后:百万蓝嘴唇'病人艰难求生

小雅一直爱画画����,今年暑假妈妈花600元给她报了个班����,小雅学了13天的画画���。

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一有空����,小雅就在病床上做作业����。妈妈说����,班上有19名学生����,小雅的成绩能排进前几名����。

连莲与尚雪相熟����,她见过小雅状态最差的样子������。连莲说����,肺动脉高压的儿童患者比较少����,小雅的病情一度恶化����,现如今恢复得很好����,这得益于父母的坚强����,“给了孩子第二次生命”������。

尚雪感慨������,最开始的两年是最难的������,“不知道怎么熬过来的”����。“不敢想以后������,如果想������,日子就没法过了����。”她的想法很简单������,走一步看一步������,多做几份工������,攒钱治病����。

令尚雪欣慰的是�������,患病5年来�������,小雅得到了众多爱心人士的帮助�����。家人通过轻松筹为小雅筹到6万元�������,带她去北京检查治疗�����。学校为小雅募捐了6万元�������,将用于小雅的后续治疗�����。今年9月�������,小雅去药店买“伟哥”的视频曝光�������,安立生坦的厂家承诺为小雅捐药1年�������,金戈西地那非的厂家白云山医药也表示�������,将为小雅提供首期3年的药品�������,这暂时解决了小雅的吃药问题�����。

小雅不喜欢冬天�����,天一冷她的呼吸就很困难����。妈妈本已计划好�����,寒假就带她去北京复查����。11月27日�����,在白云山医药的帮助下�����,尚雪带小雅赴广州就诊�����,这次试图查清小雅具体的病因����。当得知广州不下雪时�����,小雅还问妈妈�����,“能不能一直留在广州啊���?”����。

白云山医药公司品牌负责人表示����,之前����,该公司上门看望过小雅一家����,援助了部分钱物����,承诺提供首期三年的“伟哥”免费用药����,并承诺免费带小雅到广州医科大学附属第一医院做一次会诊����,这次属于兑现承诺���。

小雅患的是特发性肺动脉高压�� �,其具体病因难以查清������。小雅曾赴多家医院检查�� �,均未查清楚原因������。尚雪表示�� �,只要有一丝希望�� �,都要去试试������。目前�� �,她们仍在等待检查结果������。

小雅来广州的第二天�����,国家医保药品新增70个�����,其中4个治疗肺动脉高压的药品首次跨入医保大门�����,分别是波生坦������、马昔腾坦������、利奥西呱和司来帕格��� ��。这一天�����,肺动脉高压的病友微信群很热闹�����,不少人欢呼������、兴奋��� ��。一位患者激动地发朋友圈说�����,“致敬那些曾经为此付出努力的小伙伴们���!此刻�����,心情有点复杂�����,天堂的你们也会欣慰吧��� ��。”��� ��。

尚雪也很开心����,觉得病友们的努力终于没有白费����,“虽然进入医保����,我们也吃不起����,但这终究是一个好的开始”����。但很快����,有人浇了一盆冷水����,各省市的政策落地尚需时间����,非住院期间买药仍无法报销����。

刘春丽表示������,经过谈判������,治疗肺动脉高压的四种药品通过绿色通道成功进入医保������,但患者的顾虑确实存在������,各省市的医保政策不尽相同������,政策落地也要时间������,医保报销需要在医院开药������,也要有医生的诊断证明�����。

多位患者表示�� ,患者群体普通在吃“伟哥”类药品�� ,价格也不低�� ,他们希望“伟哥”类产品早日进入医保������。对此�� ,刘春丽认为�� ,从治疗角度�� ,“伟哥”类药品纳入医保能惠及更多的病人�� ,她个人支持纳入医保�� ,但肺动脉高压目前并未列入这类药品的适应证�� ,要纳入医保将是一个漫长的过程������。

让患者乐观的事情还有很多���,比如可选择的药品越来越多���,连莲还参与新的药品试验���,很多药品都在降价或进入医保;外界也越来越重视���,连莲记得���,河南还组织了两次医生与患者之间的交流���,专门请各地医生交流如何治疗 ���。

连莲和丈夫都是小学教师����,经济条件尚可����,她每月要承受8000多元的治疗费用����,但她的心态很乐观����,觉得一切都朝好的方向发展���。当前����,她就想攒钱����,等攒够150万����,就解决了后面假如要做肺����、心脏移植的顾虑����,她还希望器官移植的抗排斥药也能进入医保���。

因长期吃药 ���,连莲的器官都受到了损伤 ���,已不适合捐献 ���,但她还是坚持登记了 ���,她想到还能捐眼角膜�� ���。

尚雪不敢想以后�������,只能走一步看一步��� �。过去5年�������,她和女儿小雅都是这样熬过来的��� �。每次外出看病时�������,她会问小雅:“能不能治好�� ����?”小雅都会回答:“能���!”��� �。

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